Tumores raros, porcentaje alarmante de diagnósticos: esto es lo que está sucediendo

Soledad, diagnóstico tardío y falta de acceso a terapias específicas: estas son las condiciones a las que se enfrentan más de 4,3 millones de personas diagnosticadas de tumores raros, que hoy representan el 22% de los nuevos diagnósticos de cáncer en Europa. Se trata de "una auténtica paradoja", afirma Marco Krengli, presidente de la Asociación Italiana de Radioterapia y Oncología Clínica (Airo), que intervino con motivo del mes de febrero dedicado a las enfermedades raras.

"Aunque cada cáncer raro afecta a relativamente pocos individuos", explicó Krengli, "en general, representan una de las principales categorías de nuevos diagnósticos de cáncer". Continuó destacando cómo los pacientes enfrentan "obstáculos únicos , incluidas dificultades en el diagnóstico oportuno, opciones de tratamiento limitadas y menor acceso a ensayos clínicos", donde "la radioterapia juega un papel crucial".

Lo confirma Michele Fiore, miembro del consejo de administración de Airo, según el cual la radioterapia es "la única esperanza de curación" cuando no es posible la intervención quirúrgica "y hay pocos fármacos específicos". Además, para garantizar el acceso a cada paciente, es esencial "invertir en investigación y en colaboración multidisciplinar", añadió Fiore, recordando el proyecto europeo Rarecare, que "ha identificado aproximadamente 200 tipos diferentes de tumores raros, desconocidos para la mayoría". Situaciones difíciles en las que a menudo hay que lidiar con “diagnósticos inciertos, largos desplazamientos para encontrar centros especializados y caminos de tratamiento fragmentados”. Según el presidente electo de Airo, Stefano Pergolizzi, la radioterapia "puede marcar realmente la diferencia", pero "es necesaria más investigación y una integración cada vez más fuerte entre los especialistas. Que el Mes de las Enfermedades Raras sea una oportunidad para reafirmar con fuerza que ningún paciente debe quedar excluido".