La lotta globale contro la tubercolosi

La tubercolosi è una "malattia orribile", afferma Animesh Sinha. Il medico ha lavorato per anni per Medici Senza Frontiere in Sudan, Russia e Bielorussia e ora lavora come consulente a Londra. La tubercolosi, tuttavia, non è più un problema medico, afferma Sinha. Dopotutto, i farmaci sono disponibili da 80 anni. Il problema è di natura economica e sociopolitica. Organizzazioni come l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e Medici Senza Frontiere sostengono da tempo questa posizione. Ma partiamo dall'inizio.

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Secondo l'OMS, quasi undici milioni di persone contraggono la tubercolosi (TBC) ogni anno. Solo nel 2023, ne sono morte 1,25 milioni. Ciononostante, l'argomento viene raramente discusso nei paesi di lingua tedesca. Dopotutto, non ci riguarda quasi per niente: secondo i dati dell'OMS, in Europa si verifica solo il 2,1% circa dei casi di TB. "Quando parlo di tubercolosi in Europa, la gente spesso risponde: 'Cosa? Esiste ancora? Pensavo che la malattia fosse stata debellata'", racconta Sinha.

Ma la tubercolosi colpisce la vita di milioni di persone in tutto il mondo. Ha anche plasmato in modo significativo la nostra storia. È tempo di dare un'occhiata alla malattia che uccide più di 3.000 persone ogni giorno, nonostante i significativi progressi nella sua cura negli ultimi anni.

"Sappiamo dalla storia che la tubercolosi è legata allo status socioeconomico", afferma Sinha. "Ogni volta che lo status socioeconomico, le condizioni di vita e l'alimentazione di un Paese miglioravano, il tasso di incidenza diminuiva. Dopo guerre, conflitti e disastri naturali, i tassi di tubercolosi tornano a salire". In questi periodi, l'assistenza medica ne risente, le condizioni igieniche si deteriorano e le infezioni da tubercolosi dilagano, in attesa del momento di debolezza.

Ciò è dovuto a una caratteristica particolarmente insidiosa della tubercolosi. Quando una persona è esposta ad altri agenti patogeni, il suo organismo riesce a uccidere i germi in tempo, oppure si ammala. Con la tubercolosi, tuttavia, esiste una terza possibilità: in alcuni casi, i batteri della tubercolosi si incapsulano e continuano a vivere silenziosamente nell'organismo – si verifica una cosiddetta "infezione latente". Le persone colpite possono vivere indisturbate per mesi o addirittura anni senza accorgersi dell'infezione e non sono contagiose.

"I batteri sono molto intelligenti", afferma Sinha. "Entrano nell'organismo e possono rimanere dormienti per un po'. Poi aspettano il momento giusto per moltiplicarsi e causare una malattia attiva". Questa opportunità si presenta quando una persona non è nutrita in modo ottimale o il suo sistema immunitario è in cattive condizioni. Secondo i rapporti dell'OMS, una persona su quattro nel mondo è infetta da tubercolosi latente. La maggior parte delle infezioni, sia latenti che attive, si riscontra nel Sud-est asiatico.

Per migliaia di anni, la tubercolosi è stata la malattia infettiva più mortale al mondo. "Questo batterio ha ucciso più persone di qualsiasi altro", afferma Sinha. La tubercolosi, precedentemente nota come tisi o "peste bianca", è indissolubilmente legata alla nostra storia.

Secondo alcune stime, la malattia esiste da tre milioni di anni; nella sua forma attuale, probabilmente esiste da 15.000 a 20.000 anni. Gli archeologi hanno trovato segni di tubercolosi nelle mummie egizie. Antichi testi cinesi, indiani, greci e romani ne descrivono i sintomi. La malattia è menzionata anche nella Bibbia. Tra il 1600 e il 1800, la tubercolosi era responsabile di un decesso su quattro in Europa e America: la "peste bianca" era onnipresente.

Dopo che Robert Koch identificò il patogeno nel 1882, in Europa emersero numerose invenzioni per prevenire l'infezione, invenzioni che oggi diamo per scontate. Tra queste, il cono gelato, introdotto per eliminare la necessità di consumare il gelato da bicchieri riutilizzabili e potenzialmente contaminati. L'invenzione della sedia a sdraio risale ai sanatori polmonari, dove i malati di tubercolosi avrebbero dovuto guarire dalla malattia con il riposo, l'aria di montagna e la luce del sole.

La malattia ebbe anche un impatto significativo sulla cultura pop. Ad esempio, si ritiene che la credenza nei vampiri abbia origine dalla tubercolosi: i malati erano emaciati, pallidi come la morte e a volte avevano la bocca macchiata di sangue a causa di violenti colpi di tosse. Poiché la morte di un malato di tubercolosi spesso comportava la morte dell'intera famiglia, si credeva che il "vampiro" tornasse di notte sotto forma di creatura non morta per reclamare i propri cari.

La tubercolosi ha influenzato anche la moda: il viso rasato degli uomini, ad esempio, divenne popolare per motivi igienici. E nel XIX secolo, le gonne delle donne divennero più corte per evitare di strisciare sul pavimento sporco. Per noi, questi aneddoti fanno parte della ricerca storica sulla tubercolosi. Tuttavia, in gran parte del mondo, la malattia rimane un fenomeno attuale.

Nel 2014, l'OMS ha lanciato la cosiddetta"Strategia per porre fine alla tubercolosi". Questa include misure per ridurre l'incidenza della tubercolosi dell'80% e il tasso di mortalità del 90% nei paesi colpiti entro il 2030. Entro quella data, il numero di famiglie che precipitano in rovina finanziaria a causa della tubercolosi dovrà essere ridotto a zero. L'obiettivo a lungo termine è la completa eradicazione della malattia. Il primo, cosiddetto "pilastro" del programma: "Digitazione precoce della tubercolosi, incluso il test universale di suscettibilità ai farmaci".

"Dei circa dieci milioni di persone che si ammalano ogni anno, solo sette milioni ricevono una diagnosi e vengono curate. Un terzo di queste persone ci sfugge ancora", aggiunge Sinha. "Non sappiamo chi siano né dove si trovino". Trovare questi casi scomparsi è il primo e più importante passo. Per Sinha, questo significa monitorare attivamente le regioni con un'alta incidenza di tubercolosi, recandosi nelle comunità colpite e cercando i pazienti malati invece di aspettare che si rivolgano spontaneamente alle cure mediche.

Diagnosticare la tubercolosi è in realtà piuttosto semplice oggigiorno, se si hanno a disposizione gli strumenti adeguati. Il test attualmente raccomandato per la tubercolosi si chiama "GeneXpert". Rileva il batterio della tubercolosi nella tosse del paziente.

Ma il test è tutt'altro che disponibile ovunque. "In molti paesi, la diagnosi viene ancora effettuata tramite microscopia, che non rileva quasi la metà dei casi", spiega Sinha. "Abbiamo bisogno di test migliori con una maggiore sensibilità per non trascurare i pazienti che si rivolgono al sistema sanitario". Molte località non possono permettersi di utilizzare GeneXpert in modo generalizzato. Organizzazioni come la Stop TB Alliance, il Fondo Globale per la Lotta all'AIDS, alla Tubercolosi e alla Malaria e Medici Senza Frontiere si battono da tempo per cambiare questa situazione.

In collaborazione con il Fondo Globale e altri stakeholder, il produttore di test Cepheid e la sua società madre Danaher hanno recentemente concordato di ridurre il prezzo di una cartuccia di test da 9,98 a 7,97 dollari nei paesi con un'elevata incidenza di TB. Tuttavia, secondo Medici Senza Frontiere, un'analisi ha dimostrato che i test costano meno di 5 dollari ciascuno da produrre, e la richiesta di ridurre il prezzo a 5 dollari rimane.

Il test GeneXpert svolge un'altra importante funzione: rileva se la tubercolosi è una variante multifarmaco-resistente. "È importante saperlo all'inizio del trattamento", spiega Sinha. La tubercolosi multifarmaco-resistente richiede un cocktail di farmaci diverso.

Gli ultimi dieci anni hanno visto importanti progressi nel trattamento della tubercolosi multiresistente. Lo stesso Sinha ha avuto un ruolo chiave in uno dei passi più importanti: lui e il suo team hanno sviluppato in Bielorussia, con l'aiuto di Medici Senza Frontiere , un trattamento orale che dura sei mesi, ha un tasso di successo del 90% e pochi effetti collaterali.

Un'enorme svolta. L'alternativa al metodo moderno è crudele e inefficace: il trattamento precedente per la tubercolosi multiresistente consisteva in un'iniezione altamente tossica somministrata ogni giorno per otto mesi. Riusciva solo in circa la metà dei pazienti e presentava gravi effetti collaterali, tra cui la perdita completa dell'udito nel 20% dei pazienti trattati.

Un componente importante del trattamento orale della tubercolosi farmacoresistente è il farmaco bedaquillina. L'azienda farmaceutica Johnson & Johnson ne ha detenuto il brevetto per 20 anni, scaduto a luglio di quest'anno. L'azienda, ampiamente accusata di "patent evergreening", ha tentato di estendere il brevetto in India, tra gli altri Paesi, ma non ha avuto successo a causa di una causa intentata da due sopravvissuti alla tubercolosi.

Dopo una notevole pressione pubblica, Johnson & Johnson ha accettato di non far valere il suo brevetto secondario – il brevetto su forme alternative del principio attivo – in alcuni Paesi a basso reddito. Questo consente la commercializzazione di varianti più economiche in quei Paesi. Medici Senza Frontiere afferma che questo, insieme alla riduzione del prezzo di GeneXpert, rappresenta un passo importante nella giusta direzione: ora altri devono seguirne l'esempio.

Tutto ciò ha un impatto minimo sui paesi di lingua tedesca. Sebbene ci siano ancora casi – e di recente sono persino leggermente aumentati – sono relativamente pochi. Il Robert Koch Institute (RKI) ha segnalato poco più di 4.481 casi in tutta la Germania nel suo ultimo rapporto per il 2023. La ragione di ciò è il nostro benessere sociale e le migliori condizioni igieniche che hanno lentamente ma inesorabilmente eradicato la tubercolosi dal XIX secolo in poi.

L'ultimo forte aumento dei casi di tubercolosi si è registrato nel 2015 e nel 2016, seguito da un lieve aumento nel 2022, due periodi in cui ingenti afflussi di persone provenienti da paesi più gravemente colpiti sono giunti in Germania. Da allora, ogni volta che la tubercolosi è apparsa sui media, è stato solitamente dovuto a un focolaio di minore entità, come quello recente di Konz vicino a Treviri o in precedenza a Chemnitz . In tali casi, le autorità monitorano diligentemente la diffusione della malattia soggetta a denuncia. Nel 2022, 116 persone sono morte in Germania a causa o con la tubercolosi.

Una figura di spicco nella lotta contro la tubercolosi, la cui voce arriva fino in Germania, è l'autore di bestseller americano John Green ("Colpa delle stelle", "Lei è Alaska"). Green sensibilizza sul problema su YouTube e TikTok con video come "È tutta una questione di tubercolosi".

In un discorso alle Nazioni Unite a settembre, ha affermato: "La morte per tubercolosi è causata da decisioni umane. Da sistemi creati dall'uomo. E questo è terribile, orribile e profondamente inquietante. Significa che stiamo venendo meno alla nostra responsabilità di dare pari valore a ogni vita umana".

In uno dei video di Green, una tavola rotonda con sopravvissuti alla tubercolosi ed esperti, anche il Dott. Sinha esprime la sua opinione. Crede che formati come questo possano contribuire alla lotta contro la malattia infettiva più letale. "Sarò onesto: penso che questa malattia sia invisibile perché non colpisce i paesi ricchi. È una malattia dei poveri. E chi non sa che esiste non capirà la sfida che devono affrontare le persone colpite".

L'ultimo aggiornamento di questo articolo è stato effettuato il 16 giugno 2025.