Kofi Nyarko, l'attivista che ha vissuto più di un decennio senza una diagnosi di lebbra e ha lottato per accogliere i sopravvissuti nelle proprie case.

Kofi Nyarko (54 anni, Nyankomasi, Ghana) aveva sette anni quando la sua famiglia scoprì delle macchie sul suo viso. Non gli davano molta importanza. Con il passare del tempo, queste lesioni si diffusero ad altre parti del corpo. Né lui né nessuno intorno a lui lo sapeva ancora, ma quei segni erano uno dei primi sintomi della lebbra , una malattia il cui periodo di incubazione dura dai tre ai cinque anni e che si stava sviluppando silenziosamente nel suo corpo da diverso tempo. Solo anni dopo, quando Nyarko aveva 13 anni e soffriva già di conseguenze fisiche, un venditore ambulante che passava per il suo villaggio lo vide, riconobbe le deformità alle sue mani e ai suoi piedi e lo portò all'Ankaful General Leprosy Hospital, un centro specializzato in questa malattia.

"Quel giorno è stata la prima volta che ho visto qualcuno senza dita, con entrambe le gambe amputate. Sono rimasto completamente scioccato", ricorda ora, più di 40 anni dopo, in un'intervista a EL PAÍS a Bilbao, dove si è recato per partecipare alla cerimonia di premiazione dei Premi della Fondazione Anesvad 2025 , conferiti la scorsa settimana. Oggi Nyarko è presidente di IDEA Ghana (una rete di persone affette da lebbra), direttore di una scuola per bambini con bisogni speciali e un noto attivista in Ghana contro lo stigma e l'ignoranza che ancora circondano questa malattia, inserita nell'elenco delle malattie tropicali neglette (NTD) dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS), che ha registrato ufficialmente 107.000 nuovi casi nel 2023.

Dopo la diagnosi, Nyarko è stata trasferita in un asilo nido gestito da missionari, dove è stata sottoposta a una cura antibiotica. Fu sottoposto anche a diversi interventi chirurgici per correggere le deformità dei piedi causate dalla lebbra e dovette imparare di nuovo a camminare. Oggi, come attivista, sottolinea l'importanza della diagnosi precoce . "Se la diagnosi è precoce, si guarisce senza alcuna disabilità. Altrimenti, si guarisce comunque, ma le disabilità non possono essere reversibili", spiega.

La lebbra è una malattia curabile da 40 anni e, se iniziata precocemente, esiste un trattamento gratuito che può prevenirne le conseguenze. Inoltre, una volta iniziato il trattamento, il paziente non è più contagioso. Noto anche come morbo di Hansen, in onore del suo scopritore, si trasmette attraverso goccioline microscopiche espulse attraverso il naso e la bocca. Tuttavia, vivere con una persona malata in ambienti poco igienici, con una cattiva alimentazione e sovraffollamento può richiedere molto tempo per contrarre l'infezione.

Una volta guarito, Nyarko continuò gli studi e cominciò a frequentare campi segregati dove vivevano le persone malate di lebbra e i sopravvissuti. "Molti pensavano che, quando si aveva la lebbra, l'unica cosa che si potesse fare era uscire per strada e mendicare. Quando ho sentito queste storie da alcuni anziani delle colonie, mi sono detto che dovevo cambiare questa percezione", ricorda.

A poco a poco, e usando se stesso come esempio del fatto che "la lebbra non è la fine della tua vita e che puoi continuare a conviverci dopo la cura", Nyarko iniziò a sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia, che ancora oggi è avvolta nell'ignoranza. "Mi sono reso conto che, soprattutto in Africa, molti credono che la lebbra si manifesti quando qualcuno perde le dita delle mani, dei piedi o qualcosa del genere, il che è completamente sbagliato. Potresti vedere qualcuno senza dita, ma è guarito da molti anni. Altri pensano che non ci sia cura. E alcuni credono che non sia causata da batteri, ma da uno spirito maligno", si lamenta.

In molti luoghi del continente le strategie si concentrano sulle città. Ma la maggior parte dei problemi non si verifica lì, bensì nelle aree rurali.

Kofi Nyarko, attivista contro lo stigma della lebbra

Nel corso degli anni, durante le sue visite alle comunità di lebbrosi, Nyarko ha raccolto i nomi e i luoghi di origine dei loro abitanti. Si rese presto conto che molti vivevano isolati da decenni , segnati dallo stigma e dall'abbandono. L'attivista è rimasto particolarmente colpito dalla testimonianza di una donna che viveva in uno di questi campi. "Mi ha detto: 'Kofi, la cosa più triste di tutte è che quando qualcuno muore qui, siamo tutti devastati. C'è un grande cimitero. Prepariamo la bara noi stessi, mettiamo dentro la persona, preghiamo per lei... e poi la seppelliamo'", ricorda l'attivista. "Non era permesso ai defunti di tornare ai loro villaggi. Dovevano essere sepolti nella colonia", spiega Nyarko.

Una volta instaurato un legame di fiducia con gli abitanti dell'insediamento, Nyarko pose loro una domanda fondamentale: dopo tanti anni, se ne aveste la possibilità, tornereste a casa? "Perché no, Kofi? Ma forse se torno, subirò discriminazioni", ricorda di essersi sentito dire. "Poi ho detto loro che non sarebbero tornati per primi, che sarei andato prima nella comunità e avrei iniziato a istruirli." Nyarko prendeva la sua bicicletta e a volte pedalava per tre ore per raggiungere le comunità di origine dei sopravvissuti alla lebbra. Lì parlò con gli abitanti, con il capo del villaggio. Volevo sapere se avevano ancora dei parenti. Raccontò loro che uno dei suoi aveva vissuto per molto tempo in uno di quei campi segregati. Parlò loro della possibilità del suo ritorno, della necessità di accoglierlo nuovamente. Da allora, grazie a questo lavoro di sensibilizzazione e di educazione, più di 860 persone hanno potuto reintegrarsi nelle loro comunità di origine o stabilirsi nei villaggi vicini.

Siamo arrivati ​​a un punto in cui, grazie agli sforzi di sensibilizzazione, le persone prestano attenzione ai sintomi.

Kofi Nyarko, attivista contro lo stigma della lebbra

Un altro dei compiti svolti dall'attivista e da IDEA Ghana, l'organizzazione di cui è presidente, è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia, sia nelle scuole e nelle chiese, sia nelle comunità rurali. "In tutto il continente, in molti luoghi, le strategie si concentrano sulle città. Ma la maggior parte dei problemi non si concentra lì, bensì nelle aree rurali. A volte le auto non ci arrivano, oppure bisogna camminare per cinque o sei chilometri. Ma sono proprio queste le aree in cui dobbiamo lavorare", spiega. "Andiamo lì, svolgiamo attività di sensibilizzazione ed eseguiamo anche esami dermatologici. Se troviamo persone sospettate di avere l'ulcera di Buruli , l'elefantiasi o la lebbra, le indirizziamo a operatori sanitari", spiega. Menziona anche un progetto per creare poster con immagini utili alla diagnosi visiva, che potranno essere affissi nelle farmacie, nelle cliniche, alle fermate degli autobus o nei villaggi. A volte qualcuno vede l'immagine, confronta la propria macchia e dice: 'Non è quella, ma qualcuno nella mia comunità ha qualcosa del genere'. E poi ci chiama e noi indirizziamo quella persona all'ospedale più vicino.

Per Nyarko, la situazione riguardante la lebbra è cambiata molto da quando era bambino. Tuttavia, ancora oggi in Ghana vengono diagnosticati circa 230 casi di questa malattia ogni anno , secondo i dati ufficiali dell'OMS del 2023. Quando gli viene chiesto se crede sia possibile raggiungere l'obiettivo zero lebbra nel suo Paese entro il 2030 (l'eradicazione di questa malattia è uno degli obiettivi inclusi negli Obiettivi di sviluppo sostenibile ), l'attivista si mostra fiducioso. "Soprattutto in Ghana, con il modo in cui stiamo lavorando, se continuiamo così, possiamo raggiungere questo obiettivo. Siamo arrivati ​​al punto in cui, grazie agli sforzi di sensibilizzazione, le persone prestano attenzione ai sintomi", afferma. Tuttavia, l'attivista teme che i recenti tagli ai finanziamenti da parte dei principali donatori possano compromettere la lotta contro questa e altre MTN : "[Le organizzazioni] hanno un conto in sospeso. Se i finanziamenti si interrompono... sarà un problema molto serio a livello globale. Molte persone soffrono ancora di ulcera di Buruli , elefantiasi o altre malattie. Dove troveranno le medicine? Da dove arriveranno i fondi per continuare a sensibilizzare? La gente inizierà a morire. Dobbiamo pensarci due volte. Altrimenti, sarà un disastro".