BFMTV-INFORMATIE. Nieuwe centra, diagnose... Het 4e nationale plan tegen zeldzame ziekten onthuld

Het is het ‘resultaat van uitgebreid overleg met patiëntenverenigingen, zorgprofessionals, onderzoekers en industriëlen’. Op dinsdag 25 februari presenteert de overheid haar vierde nationale plan voor zeldzame ziekten. Dit plan is bedoeld om de diagnose te bevorderen, de zorg en het leven van patiënten te ondersteunen en innovatie te stimuleren.

"Er zijn meer dan 7.000 zeldzame ziekten geïdentificeerd die meer dan 3 miljoen mensen in Frankrijk treffen", benadrukt het persbericht. "De ziekten treffen meer mensen dan we denken."

Een plan met een budget van 223,5 miljoen euro per jaar en dat meerdere doelstellingen heeft, met name de verbetering van het levens- en zorgpad, "met name tijdens belangrijke periodes zoals de bekendmaking van de diagnose, de overgang van kind naar volwassene, zwangerschap, veroudering", aldus minister van Arbeid en Volksgezondheid Catherine Vautrin.

Eerste as van dit nieuwe overheidsplan: "ondersteuning van de zorg en het levenstraject van patiënten met zeldzame ziekten en hun verzorgers", door verbetering van de toegang tot zorg, coördinatie tussen ziekenhuisstructuren en gemeenschapszorg of zelfs optimalisatie van het gezondheidstraject van patiënten.

Hierbij worden ook 132 nieuwe referentiecentra voor zeldzame ziekten aangewezen, een toename van 28%. In totaal komt het aantal expertisecentra op meer dan 600. Bovendien heeft het Ministerie van Arbeid, Volksgezondheid, Solidariteit en Gezin aangekondigd dat het een bedrag van bijna 36 miljoen euro aan nieuwe kredieten voor deze centra zal vrijmaken.

Tweede doelstelling van dit plan: de diagnose verbeteren, met name door de gemiddelde tijd die nodig is om een ​​diagnose te stellen - momenteel vijf jaar - te verkorten.

"Hoe eerder en sneller een zeldzame ziekte wordt ontdekt, hoe beter de zorg en hoe effectiever de behandeling", benadrukt de minister voor Volksgezondheid en Toegang tot de Gezondheidszorg, Yannick Neuder.

Detectie waarbij neonatale screening betrokken is, wordt dit jaar uitgebreid naar drie nieuwe pathologieën, maar ook via hulpmiddelen voor genomische sequentiebepaling of andere innovaties zoals foetopathologie en prenatale screening.

Derde as van het plan: structureren van therapeutisch onderzoek, stimuleren van de herpositionering van bestaande medicijnen en organiseren van het verzamelen van gegevens uit de praktijk om de effectiviteit van behandelingen beter te kunnen evalueren. Het voorziet ook in "de versterking van biobanken, de optimalisatie van informatiesystemen en de ontwikkeling van kunstmatige intelligentie om gegevens beter te benutten."

Tot slot pleit de minister voor een Europees plan voor zeldzame ziekten om de diagnose en behandeling te verbeteren ten behoeve van alle Franse en Europese patiënten.

"Frankrijk positioneert zich als koploper in dit volksgezondheidsbeleid op Europees niveau", legt Catherine Vautrin uit. "Met dit 4e plan blijven we onvermoeibaar optreden zodat elke patiënt, elk gezin kan profiteren van een snelle diagnose, passende zorg en toegang tot behandeling."