Michael krijgt plasma én wacht op een donornier: ‘Baan bij de politie ben ik kwijtgeraakt’

Michael Mannaert (59) doneert jarenlang plasma, tot hij het na een operatie met complicaties niet meer mag geven. Nooit had hij gedacht dat zijn eigen leven gered zou worden door een plasmadonor.

„Je begrijpt dat ik alle mensen die doneren en warm hart toedraag, en eeuwig dankbaar ben”, vertelt hij aan Metro.

Wanneer Michael met atypische klachten bij een neuroloog terechtkomt, blijkt na uitgebreid onderzoek dat hij lijdt aan CIPD. Een chronische spierziekte, waarbij de buitenste laag van je zenuwen verdwijnt en je neuropatische pijn krijgt. „Als je er niks aan doet, wordt de aandoening steeds erger. Het is een constante pijn, alsof er de hele tijd iemand met een mes langs je zenuwen gaat. Dat werkt verlammend, en is alleen maar te onderdrukken met opiaten. En dan is de pijn nóg niet helemaal verdwenen.

Vooralsnog is mijn ziekte niet te genezen, maar wel te behandelen met medicijnen gebaseerd op plasma. De werking ervan is tijdelijk: bij de één werkt de medicatie langer dan bij de ander. Ik heb het iets vaker nodig en krijg één keer in de week een toediening van de medicijnen.”

In de eerste jaren is Michael maandelijks een dag in het ziekenhuis te vinden. „Dan werd ik één of twee dagen opgenomen en kreeg ik de medicijnen toegediend. Met soms een lichte allergische reactie als gevolg – zwellingen in de keel – waardoor ik dan een nachtje moest blijven.” Maar sinds vorig jaar krijgt hij een nieuw medicijn, welke hij zelf thuis kan toedienen. „Deze bevat kunstmatige plasma en werkt eigenlijk hetzelfde.

Doordat ik het nu zelf kan doen, krijg ik een stukje vrijheid terug. Zo kan ik wat administratieve taken doen terwijl ik de medicijnen krijg toegediend, is mijn agenda iets flexibeler en zou ik langer op vakantie kunnen gaan. Wel heb ik altijd een EpiPen en tabletjes op zak, voor het geval dat.”

Zijn ziekte zorgt niet alleen voor lichamelijke, maar ook voor mentale belasting. „Ik ben mijn baan erdoor kwijtgeraakt. Ik werkte bij de politie, op de meldkamer, en deed achtergrondonderzoek naar de meldingen die binnenkwamen. Maar op een gegeven moment had ik zoveel behandelingen, in combinatie met mijn revalidatie vanwege een andere medische gebeurtenis (gedeeltelijke dwarslaesie, red.), waardoor dit niet langer ging.

Daarnaast ben ik sinds een jaar chronisch nierpatiënt en is er nierfalen bij mij geconstateerd. Mijn bloedwaardes waren vorig jaar zo laag, waardoor ik in acuut levensgevaar was. Ik heb toen direct een dosis plasma toegediend gekregen, om aan te sterken. Het belang van donoren was mij al bekend en ik heb dan ook een grote waardering voor de mensen die dit doen. Maar door mijn ziekte besef ik veel meer wat het belang is van onderzoek op basis van plasma. Hoor ik dat mensen twijfelen over het wel of niet geven van plasma, dan leg ik ze uit wat het voor mij heeft betekent, en nóg betekent. Dat haalt mensen soms wel over de streep.”

Metro schreef eerder over Akim, die een nier doneerde aan een onbekende. Hij deed dit na een oproep op sociale media. Jerûn deed hetzelfde, „want hij had er toch twee“.

Mede door de donaties heeft Michael een stukje van zijn leven teruggekregen. „Op het moment dat ik mijn baan kwijtraakte, zat ik in een revalidatiecentrum. Je weet dat het er aan zit te komen en toch doet het moment waarop je krijgt te horen dat je loopbaan stopt, veel met je. Ik miste opeens een stuk betrokkenheid met de samenleving, en dat heeft echt wel pijn gedaan. Ik voelde me verstoten.

Door de medicijnen kon ik mijn leven langzaamaan weer oppakken. Ik ben als vrijwilligerscoördinator aan de slag gegaan op festivals. Helaas staat dit vanwege mijn nierfalen opnieuw op een lager pitje. Maar zodra het weer kan, wil ik gaan reizen. Ik ben deels rolstoelafhankelijk en dat beperkt mij hier en daar, maar ik laat mij er niet door tegenhouden. Misschien ga ik wel richting Patagonië, waarover ik in mijn jeugd zo veel gelezen heb. De Jongens van de Bontekoe fascineerden mij enorm, net als de zeilreizen om Kaap de Goede Hoop en Vuurland. Dat wil ik wel met eigen ogen zien.

Zonder dit stukje vrijheid, zou het leven ondraaglijk zijn geweest voor mij. Ik mis de contacten die ik had voordat ik ziek werd. Maar mijn vrijwilligerswerk en het reizen, zorgen ervoor dat ik actief blijf. En dat geeft voldoening. Je begrijpt dat ik alle mensen die doneren en warm hart toedraag en eeuwig dankbaar ben.”

In Nederland zijn er zo’n 437.000 donors; 330.000 bloeddonors en 107.000 plasmadonors, vertelt Merlijn van Hasselt, woordvoerder van Sanquin, aan Metro. “Over het algemeen zijn dit meer vrouwelijke donors. 62 procent van hen doneert bloed, en zo’n 55 procent doneert plasma.

Het plasmadeel van bloed is de basis voor plasmageneesmiddelen, waar in Nederland jaarlijks ongeveer 25.000 patiënten van afhankelijk zijn. Die plasmageneesmiddelen maken hun leven beter, of zijn zelfs levensreddend. Denk aan patiënten met spierziekten of afweerstoornissen. Zij rekenen op die plasmageneesmiddelen, en dus op de donors die dat mogelijk maken.”

De behoefte aan plasma als grondstof stijgt wereldwijd met zo’n 7 procent per jaar. In Nederland is dit ongeveer de helft, zo’n 3,5 procent. Europa is nog niet zelfvoorzienend op het gebied van plasmageneesmiddelen: het verzamelt zo’n 15 procent van de totale hoeveelheid aan plasma, maar gebruikt ongeveer 25 procent. Het tekort aan plasma in Europa wordt dan ook geïmporteerd. Wat dat nou kost, een liter transfusieplasma, oftewel OctaplasLG? Zo’n 1.024,60 euro volgens het Farmacotherapeutisch Kompas van Zorginstituut Nederland. De prijs is inclusief btw, exclusief aflevertarief van de apotheek.