Congres eist antwoorden over gegevensbescherming in aanloop naar de verkoop van 23andMe

De Amerikaanse afgevaardigden Alexandria Ocasio-Cortez en Jan Schakowsky hebben donderdag brieven gestuurd naar de twee potentiële kopers van het in moeilijkheden verkerende genetische testbedrijf 23andMe , waarin ze om details vragen over de privacy van consumentengegevens, mochten een van hen het bedrijf overnemen.

De brieven, ondertekend door twintig andere Democratische Congresleden, zijn hier en hier te lezen en werden verzonden naar Regeneron Pharmaceuticals en TTAM Research Institute, die afzonderlijk een bod hebben uitgebracht op 23andMe. In de brieven vragen ze Regeneron en TTAM of ze klanten de mogelijkheid blijven bieden om hun gegevens te verwijderen en hun toestemming voor het gebruik van hun gegevens voor medisch onderzoek in te trekken. Ze willen ook weten of het huidige beleid van 23andMe om genetische gegevens niet zonder bevel met wetshandhaving te delen, wordt gehandhaafd en of beide partijen van plan zijn om klanten van 23andMe proactief op de hoogte te stellen van de verkoop.

Na jarenlang te hebben geworsteld om winst te maken, vroeg 23andMe in maart faillissementsbescherming aan en zette het zijn activa te koop. Kort daarna trad CEO Anne Wojcicki af. Wojcicki had tevergeefs geprobeerd het bedrijf van de beurs te halen, maar haar voorstellen werden afgewezen door een speciale commissie van de raad van bestuur van 23andMe.

In mei maakte biotechbedrijf Regeneron bekend dat het de succesvolle bieder was in een faillissementsveiling en $ 256 miljoen bood voor de overname van 23andMe. "Wij geloven dat we 23andMe kunnen helpen zijn missie te realiseren en uit te bouwen: mensen helpen die meer willen weten over hun eigen DNA en hoe ze hun persoonlijke gezondheid kunnen verbeteren. Tegelijkertijd dragen we bij aan Regenerons inspanningen om grootschalig genetisch onderzoek te gebruiken om de manier waarop de maatschappij ziekten behandelt en voorkomt te verbeteren", aldus George Yancopoulos, medeoprichter en Chief Scientific Officer van Regeneron, in een verklaring van vorige maand.

Maar nadat de veiling was afgelopen, deed Wojcicki zelf een bod: ze bood $305 miljoen via een nieuw opgerichte non-profitorganisatie, TTAM Research Institute. Het bod was voor een federale rechter aanleiding om de verkoopprocedure te heropenen, en nu krijgen zowel Regeneron als TTAM de kans om een ​​laatste bod uit te brengen.

23andMe, opgericht in 2006, was een pionier op het gebied van persoonlijke genomica met zijn DNA-testkits. Deze stellen klanten in staat om meer te weten te komen over hun afkomst, familierelaties en bepaalde medische risico's na het inleveren van een speekselmonster. Ondanks de verkoop van meer dan 12 miljoen DNA-testkits, wist het bedrijf nooit winstgevend te worden en had het moeite om zijn inkomstenstromen te diversifiëren na de beursgang in 2021. Een andere klap voor het bedrijf was een groot datalek in 2023, waarbij de persoonsgegevens van miljoenen klanten werden blootgelegd, waaronder een lek dat gericht was op gebruikers met een Chinese en Asjkenazische Joodse achtergrond.

De nieuwe eigenaar van 23andMe zou de enorme hoeveelheid genetische data in handen krijgen, wat vragen oproept over hoe die data gebruikt zou worden. Volgens het huidige beleid van 23andMe kunnen klanten ervoor kiezen hun genetische data en andere persoonlijke informatie beschikbaar te stellen voor medisch onderzoek. Ze hebben ook de mogelijkheid om al hun data te verwijderen en 23andMe te instrueren hun speekselmonster te vernietigen. De Congresleden die de brieven donderdag verstuurden, willen van Regeneron en Wojcicki duidelijkheid over de vraag of ze van plan zijn deze praktijken voort te zetten.

De ondertekenaars maken zich ook zorgen over het delen van genetische gegevens met wetshandhavings- en immigratieautoriteiten en de mogelijkheid dat genetische en andere persoonsgegevens worden gebruikt om AI-modellen te trainen. Ze vragen Regeneron en TTAM tevens om een ​​volledige lijst te publiceren van alle derde partijen die momenteel toegang hebben tot 23andMe-gegevens, en de stappen die beide partijen zullen nemen om de transparantie van toegang door derde partijen in de toekomst te waarborgen. 23andMe had eerder een meerjarige onderzoekssamenwerking met farmaceutisch bedrijf GlaxoSmithKline.

De vertegenwoordigers vragen Regeneron en TTAM om uiterlijk 26 juni te reageren.

Wojcicki en de interim-CEO van 23andMe, Joe Selsavage, getuigden deze week tijdens een hoorzitting van de House Oversight Committee over de zorgen over privacy en nationale veiligheid rond de verkoop van 23andMe. Tijdens die hoorzitting vertelde Selsavage aan wetgevers dat 1,9 miljoen mensen, oftewel ongeveer 15 procent van het klantenbestand, hebben gevraagd om verwijdering van hun genetische gegevens van de servers van het bedrijf sinds het bedrijf in maart faillissementsbescherming aanvroeg.

Deze week hebben meer dan twee dozijn staten en het District of Columbia een rechtszaak aangespannen tegen 23andMe. De partijen stellen dat het bedrijf de zeer gevoelige, persoonlijke genetische informatie van 15 miljoen klanten niet mag veilen zonder hun toestemming of medeweten.