Coeliakie: de stille gezondheidsvernietiger. 90% van de patiënten weet niet dat ze het hebben

Eén sneetje brood is al voldoende om het zelfvernietigingsproces van het lichaam in gang te zetten. Coeliakie kan zich jarenlang voordoen als andere ziekten – van bloedarmoede tot depressie – en blijft vaak ongediagnosticeerd. Het kan bovendien leiden tot kanker, osteoporose en onvruchtbaarheid. Ter gelegenheid van de 20e Internationale Coeliakiedag doen patiënten een beroep op het Europees Parlement voor gelijke behandeling en systematische ondersteuning.

Coeliakie is een auto-immuunziekte met een genetische basis die iedereen kan treffen – zowel kinderen als volwassenen. Als gevolg van de reactie van het immuunsysteem op gluten worden de villi in de dunne darm, die verantwoordelijk zijn voor de opname van voedingsstoffen, vernietigd. Zoals uitgelegd door prof. Piotr Dziechciarz van de Medische Universiteit van Warschau: "Als gevolg hiervan ontstaan ​​er stoornissen in de opname van voedingsstoffen en verschillende klinische symptomen."

Hoewel de ziekte al meer dan tweeduizend jaar bekend is bij de geneeskunde, is er nog steeds weinig bekend over. In Polen lijdt mogelijk 1% van de bevolking aan de ziekte, dat zijn ongeveer 380.000 mensen, waarvan 77.000 kinderen. Helaas weet 90-95% van de patiënten niet dat ze coeliakie hebben.

Coeliakie kan zich lang voordoen. Symptomen zijn vaak vaag en kunnen meerdere systemen in het lichaam aantasten, niet alleen het spijsverteringsstelsel. Buikpijn, diarree en constipatie zijn slechts enkele van de problemen. Veel patiënten ervaren extraintestinale klachten zoals bloedarmoede, gewrichtspijn, migraine, chronische vermoeidheid, een kleine lichaamslengte, vruchtbaarheidsproblemen, depressie en zelfs neurologische klachten.

Bovendien kan de ziekte lange tijd geen symptomen veroorzaken en wordt deze pas duidelijk wanneer er ernstige complicaties optreden.

Onbehandelde coeliakie brengt ernstige risico's met zich mee. Het kan leiden tot kanker aan de slokdarm, keel en dunne darm, osteoporose, bloedarmoede en problemen bij het zwanger worden. De enige effectieve behandeling is een strikt, levenslang glutenvrij dieet.

Małgorzata Źródlak, voorzitter van de Poolse Vereniging van Mensen met Coeliakie en een Glutenvrij Dieet, waarschuwt:

Het diagnosticeren van coeliakie duurt vaak jaren: gemiddeld duurt het 8 jaar vanaf de eerste symptomen tot de diagnose. Dit komt door een laag maatschappelijk bewustzijn en een gebrek aan medische kennis, vooral wat betreft atypische symptomen.

Paulina Sabak-Huzior, vicevoorzitter van de vereniging, wijst erop:

Voor de diagnose van de ziekte zijn antilichaamtesten (anti-tTG IgA), bepaling van de totale IgA-waarden en een biopsie van de dunne darm nodig – minimaal vijf monsters van verschillende plekken, waaronder één uit de bulbus duodeni. Bij kinderen kan een biopsie soms achterwege blijven, maar bloedonderzoek is ingewikkelder.

Op 16 mei vieren we voor de 20e keer de Internationale Coeliakiedag. Dit jaar is bijzonder omdat het Europees Parlement een petitie heeft ontvangen van patiënten, geïnitieerd door de Spaanse Coeliakievereniging, die oproept tot gelijke behandeling van patiënten in de hele Europese Unie.

Tot de eisen behoren onder meer:

• Gemeenschappelijke normen voor het diagnosticeren van coeliakie in de EU.

• Vergoeding van de kosten van een glutenvrij dieet door de gezondheidszorg.

• Opleiding voor artsen in de diagnose en behandeling van coeliakie.

• Een Europees centrum voor coeliakie dat onderzoek doet en de situatie van patiënten in de gaten houdt.

• Belastingvoordelen voor producenten van glutenvrije voedingsmiddelen en financiële ondersteuning voor patiënten.

• Verplichte toegang tot een glutenvrij dieet in ziekenhuizen, scholen, restaurants en hotels.