Beenmergdonatie kan intraveneus plaatsvinden; Brazilië wordt een wereldreferentie in records

Beenmergdonatie kan worden gedaan door het via een ader in de arm te verzamelen — Foto: Adobe Stock

Murillo kreeg op 17-jarige leeftijd te maken met leukemie, en een beenmergtransplantatie was de verzekering die hij nodig had om te voorkomen dat de kanker terugkwam, aangezien zijn cellen volgens artsen een "tikkende tijdbom" waren. Tegenwoordig leidt hij een normaal, gezond leven.

Verhalen zoals die van Murilo zijn alleen mogelijk dankzij het Braziliaanse Register van Vrijwillige Beenmergdonoren (Redome). De bank, opgericht in 1993, telt momenteel ongeveer 5,9 miljoen geregistreerde donoren (gegevens beschikbaar op de website van Redome in 2025). In 2024 werkte de bank samen met 112 bloedbanken in alle staten.

Het is verbonden aan het Ministerie van Volksgezondheid en wordt gecoördineerd door het Nationaal Kankerinstituut (Inca). Het is de op twee na grootste bank van vrijwillige donoren ter wereld , na de Verenigde Staten en Duitsland. Het is tevens de grootste bank die uitsluitend door de overheid wordt gefinancierd.

Redome heeft het aantal geregistreerde donoren in de afgelopen tien jaar bijna verdubbeld en de kans om een ​​geschikte donor in het systeem te vinden is bijna 90%. Het doel van het register is om beenmergtransplantaties tussen niet-verwante personen te vergemakkelijken. In 2023 faciliteerde de organisatie 366 van dergelijke procedures.

Beenmerg is de thuisbasis van hematopoëtische stamcellen, verantwoordelijk voor de productie van rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Transplantatie wordt daarom aanbevolen voor de behandeling van ziekten die verband houden met de productie van bloedcellen en deficiënties van het immuunsysteem, zoals leukemie en lymfoom.

De eerste optie is om compatibiliteit te zoeken onder naaste familieleden. Als dit niet lukt, schakelt de persoon het register in om een ​​compatibele donor te zoeken binnen de regionale of wereldwijde bevolking.

Meer dan 75% van de compatibele donoren die voor patiënten in Brazilië worden gevonden, is afkomstig uit de nationale donordatabase . Ongeveer 10 tot 15% van de uitgevoerde transplantaties wordt uitgevoerd met materiaal uit internationale registers. Redome werkt samen met registers uit andere delen van de wereld en stuurt ook cellen van Braziliaanse donoren naar verschillende landen.

Zo vond Murilo een 100% match met een donor die geregistreerd stond bij het internationale Duitse register DKMS. In 2012 onderging de toenmalige student de transplantatie in een openbaar ziekenhuis in Jaú, São Paulo. Compatibiliteit is afhankelijk van specifieke, zeer variabele genen, zogenaamde HLA-genen, die de immuunrespons reguleren en die in de loop van de menselijke evolutie over verschillende populaties verspreid zijn geweest.

Vijf jaar na de transplantatie gaf Redome toestemming voor het vrijgeven van de vertrouwelijkheid, waarvoor voorafgaande toestemming van beide partijen vereist was. Murilo verraste zijn Duitse donor met een e-mail en een foto van zijn tatoeage.

Hij vertelde DW dat hij een band voelde met de donor en dat hij daarom haar woorden in het handschrift van de brief op zijn huid wilde vereeuwigen: "Ik was dolblij haar naam te horen. Voor alles wat mijn familie en ik hebben meegemaakt, is de dankbaarheid onbeschrijfelijk."

Omdat dit complexe en kostbare structuren zijn, zijn de registers wereldwijd nogal ongelijkmatig . Het eerste register van niet-verwante beenmergdonoren is afkomstig uit Engeland, waar in 1973 ook de eerste transplantatie tussen niet-verwante personen plaatsvond.

De grootste donororganisatie qua aantal donateurs is momenteel het Amerikaanse NMDP. De op één na grootste is DKMS, opgericht in Duitsland in 1991 en ook actief in verschillende landen, waaronder Polen, het Verenigd Koninkrijk, India, Zuid-Afrika en recentelijk in Chili en Colombia. Redome staat derde op de lijst.

Voor Redome-coördinator Danielli Oliveira is het opmerkelijk dat Brazilië zo'n indrukwekkende staat van dienst heeft: "Dit is niet gebruikelijk bij landen met onze HDI. Het is wederom een ​​prestatie of tegenstrijdigheid die we in Brazilië hebben; het is een luxe."

Sterker nog, vergeleken met andere Latijns-Amerikaanse landen is Redome een volwassener structuur . "In Latijns-Amerika hebben weinig landen een register. Mexico wel, maar het is nog steeds erg klein. Alleen Uruguay en Argentinië hebben geconsolideerde registers, en Chili is pas vijf jaar geleden begonnen met registratie", zegt Oliveira.

Bovendien heeft Brazilië een van de meest diverse bevolkingsstatistieken ter wereld, "omdat we een zeer gemengde bevolking hebben ", aldus de coördinator.

Het was precies deze mogelijkheid van HLA-gendiversiteit die de strijd voor Redome inspireerde. Het project werd bedacht en bepleit door het medische echtpaar gespecialiseerd in immunogenetica, José Roberto Moraes, inmiddels overleden, en Maria Elisa Hue Moraes, 76.

Eind jaren tachtig studeerden de twee moleculaire biologie in de Verenigde Staten, met een onderzoeksbeurs van Inca, toen ze getuige waren van een geval dat hen raakte: "Er was een Latijns-Amerikaans meisje dat een transplantatie nodig had en geen donor kon vinden in de bestaande registers, die destijds in feite het Amerikaanse NMDP en de Engelse Anthony Nolan waren. We zagen dat het praktisch onmogelijk was om een ​​donor te vinden als je geen blanke genen had."

Dus vroegen ze zich af: waarom zouden we geen Braziliaans register opzetten dat patiënten met onze diverse achtergronden zou kunnen opnemen? De onderzoekers waren uitgenodigd om in de Verenigde Staten te blijven, maar besloten terug te keren naar Brazilië om het idee verder uit te werken.

"We hebben het project aanvankelijk voorgesteld aan Inca, een instelling die al transplantaties tussen familieleden uitvoerde en over laboratoria en infrastructuur beschikte. Maar Brazilië maakte een moeilijke economische periode door en het was geen prioriteit voor Inca; het was een zeer hoge investering", zegt Moraes.

De Pró-Sangue Foundation van São Paulo was echter enthousiast over het idee en in 1993 begonnen de eerste vrijwillige donoren zich te registreren in het Braziliaanse register. "In het begin was het een langzaam proces; omdat er maar een paar geregistreerd stonden, was het moeilijk voor mensen om enig resultaat te zien. Maar toen we er zo'n duizend hadden geregistreerd, vonden we onze eerste match", zegt de arts. Deze eerste prestatie culmineerde in de eerste transplantatie met een niet-verwante donor in het Braziliaanse register, in 1995 in São Paulo.

"Aanvankelijk was alles geconcentreerd in São Paulo. Maar we wisten dat heel Brazilië betrokken moest worden om een ​​register te hebben dat onze raciale diversiteit weerspiegelde. " In 1998 werd deze nationale betrokkenheid werkelijkheid: Inca nam de activiteiten in Redome over, dat van São Paulo naar Rio werd verplaatst. En het register beleefde een enorme bloei. "Het is een droom die uitkomt, en ik denk dat het een geweldige bijdrage was aan Brazilië en de wereld", zegt Moraes.

Er zijn twee verschillende methoden voor de donatieprocedure : aferese en punctie. Bij aferese gebruikt de donor medicijnen om de productie van circulerende stamcellen in zijn of haar perifere bloed te verhogen, waarna een monster wordt afgenomen via de aderen in de arm . "Dit is de meest gebruikte methode omdat deze minder invasief is", legt Denys Eiti Fujimoto, hematoloog bij het Santa Casa Bloedcentrum in São Paulo, uit. De punctiemethode daarentegen is een procedure die onder anesthesie wordt uitgevoerd, waarbij beenmerg uit het bekken wordt verwijderd .

Hoewel de methoden zeer veilig zijn, heerst er nog steeds angst en stigma onder het publiek. Een donor die met DW sprak, vertelde dat toen hem werd gevraagd te doneren, veel familieleden hem aanspoorden dit niet te doen, uit angst voor wat er zou kunnen gebeuren. "De grootste verwarring is dat wanneer mensen denken dat beenmerg hetzelfde is als ruggenmerg, het er niets mee te maken heeft ", legt Fujimoto uit.

De specialist legt uit dat de medicatie die bij aferese wordt gebruikt de aanmaak van witte bloedcellen stimuleert, wat griepachtige verschijnselen kan veroorzaken, maar geen bijwerkingen heeft en al meer dan 25 jaar wordt gebruikt. "Bij punctie wordt spinale anesthesie gebruikt en wordt de donor opgenomen in het ziekenhuis, maar ondergaat een grondige evaluatie door een anesthesist en mag de volgende dag weer naar huis", voegt Fujimoto eraan toe.

Als er een match wordt gevonden tussen een patiënt en een donor uit de bank, wordt deze binnen enkele dagen geïdentificeerd. Vervolgens worden er bevestigende tests aangevraagd en wordt de afname ingepland. Gegevens uit 2016 (de meest recente die Redome voor de instelling heeft vrijgegeven) geven aan dat 40% van de donoren die door het Bloedcentrum van Santa Casa de São Paulo worden opgeroepen voor bevestigende tests , zich terugtrekt uit de donatie of niet wordt gevonden.

"Veel mensen melden zich impulsief aan, omdat ze een verhaal hebben gehoord of omdat iemand die ze kennen het nodig heeft, maar zonder volledig te begrijpen hoe registratie en donatie werken", zegt hematoloog Carmen Vergueiro, coördinator en oprichter van de Beenmergvereniging van de staat São Paulo (Ameo).

De organisatie, opgericht in 2002, biedt hulp aan transplantatiepatiënten en bevordert tevens educatie en informatie over de procedure. De coördinator benadrukt het belang van betrokkenheid van degenen die zich als donor registreren.

"In tegenstelling tot bloeddonatie is het niet alleen de eerste afname die telt; je moet je gegevens up-to-date houden en snel reageren als je gecontacteerd wordt. Patiënten wachten, ze verspillen tijd", benadrukt Carmen.

De arts, die bijna 30 jaar ervaring heeft met compatibiliteitstesten en patiëntenzorg, benadrukt: "Je kunt geen miljoenen anderen vinden die hetzelfde zijn; het is als een speld in een hooiberg. En beenmergdonatie is een kwestie van leven of dood; de donor kan een leven redden."