Hernán Cortés Soria publica a segunda parte de "Não se Confundam com Guillain-Barré": "A recuperação exige um esforço enorme."

Em janeiro de 2023, como explicou nesta entrevista , Hernán Cortés Soria sofreu um caso gravíssimo de síndrome de Guillain-Barré, da qual ainda se recupera. A experiência teve um impacto tão profundo nele que, desde que recuperou as forças, tem se dedicado a conscientizar sobre uma doença que, até aquele fatídico 15 de janeiro, lhe era completamente desconhecida.

E ele faz isso, por um lado, contatando pacientes e, por outro, por meio de seus livros. O primeiro, que publicou no ano passado, foi feito completamente por acaso, pois não o escreveu para publicação, mas sim como terapia para si mesmo e como um presente para as pessoas que o ajudaram durante sua reabilitação. Mas elas o incentivaram, e ele o publicou, com o único objetivo de garantir que toda a renda fosse destinada a um projeto de pesquisa sobre a doença realizado no Hospital de Paraplégicos de Toledo , onde ele próprio ficou internado por vários meses.

Devido ao sucesso do primeiro, ele imediatamente começou a escrever, com o mesmo objetivo, a segunda parte: Não Pegue Guillain-Barré, Parte II , o livro que conta a história de seu retorno para casa após a hospitalização.

Quando o chamamos para nos contar os detalhes deste livro, a primeira coisa que nos surpreendeu foi sua voz, muito mais forte do que a que ouvíamos alguns meses atrás. "Sempre tive uma 'voz potente'", respondeu ele, "mas com Guillain-Barré a perdi. Finalmente a recuperei completamente", disse, entusiasmado.

Também o encontramos de férias na praia de Huelva, para onde não voltava há três anos, pois ainda estava se recuperando. "Embora ainda falte um ano ou mais para eu voltar completamente ao que era antes, agora sou completamente independente . Exceto pelas mãos e pela parestesia nos pés, que ainda estão um pouco dormentes... mas nada disso. Agora consigo dirigir, cozinhar, abotoar a camisa... Não há outro jeito senão ter fé e trabalhar duro."

É exatamente isso que ele quer transmitir em seus livros, tanto o primeiro quanto o segundo: que você se recupera da Síndrome de Guillain-Barré — embora possa haver algumas sequelas —, mas isso tem um preço. Ele está se recuperando há quase três anos.

Você passa um ano no hospital, desejando retornar e quando o faz, sua casa é a mesma, mas você não é mais, sua casa se tornou um terreno hostil

O tão esperado e 'terrível' retorno para casa

Se na primeira parte do livro Hernán Cortés descreveu em que consistia a doença e sua experiência nos primeiros meses, em Que no te pille un Guillain-Barré, Parte II, ele narra o que aconteceu ao chegar em casa, algo que ele mesmo descreve como 'terrível', “você está fora de casa por um ano, trancado em um hospital, querendo voltar e quando volta, sua casa é a mesma, mas você não é mais, e sua casa se tornou um terreno hostil no qual você não pode entrar, que não está adaptado... é um golpe enorme”, lembra.

Ele também fala sobre o processo de reabilitação após a alta hospitalar, um processo muito importante para os pacientes, mas ao qual nem todos têm acesso. Ele também inclui depoimentos de pacientes que o contataram após a leitura do livro: "Escrevi este segundo livro porque me pediram. Como reflexo disso, entrei em contato com pessoas com Síndrome de Guillain-Barré, e foram elas que me pediram para escrevê-lo, porque me disseram que estavam perdidas, que não sabiam o que fazer. Quando isso acontece com você, os médicos não podem lhe dar muitas informações porque eles também não sabem; eles apenas lhe dão o nome e pouco mais. No livro, conto o que fiz, e é por isso que é um livro mais técnico; falo sobre voltar para casa, sobre reabilitação ..."

E ele faz tudo isso, como insiste, com o único objetivo de ajudar outras pessoas que estão na mesma situação que ele há dois anos. Assim, durante todo esse tempo, ele contatou 72 pessoas, pessoas para quem telefona e até visitou pessoalmente. "Estou viajando pela Espanha para me encontrar com pessoas que têm ou tiveram Guillain-Barré; temos grupos de WhatsApp... Conheço pessoas que estão muito perdidas, e é por isso que estou tão empenhado em conscientizar sobre essa doença, para que ela seja diagnosticada mais cedo e não se agrave, como está acontecendo agora. Para mim, ter um diagnóstico precoce, já que me atingiu tão violentamente, salvou minha vida. Se eu não tivesse sido diagnosticado naquela mesma noite, teria morrido ."

Além de aconselhar e aconselhar essas pessoas, Hernán, acima de tudo, as ouve e as incentiva a seguir em frente. "A recuperação não é gratuita; exige um esforço enorme. Quase todas as pessoas com quem converso estão se recuperando, e digo isso a elas porque sou o melhor exemplo."

Mesmo assim, sempre pode haver efeitos colaterais, mas temos que trabalhar para minimizá-los o máximo possível. “ Estimo que ainda me resta um ano , o que considero uma transição para a normalidade. Além disso, neste momento, já faço parte do trabalho de reabilitação por conta própria. Faço exercícios aquáticos sozinho na piscina em casa e também faço três horas por semana em uma academia com um instrutor que me supervisiona no trabalho que preciso fazer, porque o que mais preciso é fortalecimento, construção muscular, recuperação articular... para isso não preciso mais de um treinador de reabilitação. O que preciso é para as minhas mãos, porque continuo indo quatro horas por semana para reabilitá-las, que é o que me resta trabalhar. Mesmo assim, agora posso dizer que sou independente , algo que não só me beneficia, mas também aqueles ao meu redor, aqueles que se dedicaram por dois anos e meio para me ajudar, cuidar de mim... eles também podem finalmente recuperar suas vidas, e isso também é muito importante em um nível familiar, social, psicológico... porque você recupera sua autoestima, que tivemos muito... "curto".

A recuperação não é gratuita, requer um esforço enorme

Três anos para esquecer... e para lembrar, que transformaram sua vida

Hernán Cortes sempre enfatiza o quão difíceis estes anos têm sido, mas não consegue deixar de se emocionar com todas as coisas positivas que esta terrível doença lhe trouxe. "A parte mais bonita é a solidariedade. Quando digo às pessoas que seu livro tem um propósito beneficente, elas o compram ou até me doam dinheiro. Fico emocionado e impressionado."

É por isso que ele sempre diz que, apesar do infortúnio de ter uma doença tão grave, se considera muito sortudo. "Continua sendo uma doença que, mesmo no meu caso, que era muito grave, com um trabalho do qual você se recupera, você vai de 100 a zero, mas se você sobreviver e trabalhar, está tudo resolvido, e eu não sou nada como o Hernán era há dois anos. Também tenho que ser grato porque estou cercado pelas melhores pessoas que eu poderia ter tido, aquelas que já estavam na minha vida, e todas as pessoas que conheci graças a essa doença , como todos os profissionais de saúde, os terapeutas... até os jornalistas que me ajudam a dar visibilidade a essa doença."

Ele também tira lições de vida da experiência pessoal com a deficiência : "Vejo as pessoas com deficiência de uma forma muito diferente agora do que antes. Aprendi a olhar para elas sem ver uma cadeira de rodas , ou a olhar para elas sem piedade. Agora vejo pessoas que precisam se esforçar muito, elas mesmas e suas famílias, para fazer coisas cotidianas, como ir à praia."

Aprendi a olhar sem ver uma cadeira de rodas, a olhar sem piedade. Agora vejo pessoas que precisam fazer um esforço enorme.

Hernán Cortés Soria não sabe se continuará escrevendo, mas sabe que, além de concluir sua recuperação, se dedicará a ajudar outras pessoas. "Estou entusiasmado com o projeto de pesquisa e quero continuar com as reuniões e a conscientização, porque as pessoas precisam de conforto, e é isso que minha esposa e eu não tivemos; nos sentimos impotentes quando isso aconteceu conosco."

Ambos os livros estão disponíveis na Amazon, e o dinheiro arrecadado com a venda será destinado a um projeto de pesquisa no Hospital Nacional de Paraplégicos de Toledo, liderado pelo Dr. Ernesto Doncel-Pérez. Esta pesquisa busca obter biomarcadores que permitam o diagnóstico da síndrome de Guillain-Barré em seus estágios iniciais de desenvolvimento e iniciar o tratamento o mais precocemente possível para reduzir suas consequências .

Além de adquirir estes livros, qualquer pessoa pode colaborar e fazer uma doação entrando em contato pelo e-mail: [email protected]