Hayat kurtarabilen bir yenidoğan testi var ama Lombardiya'da tarama yapmak piyangoyu kazanmak gibi bir şey.
Lombardiya , hayat kurtaran bir yenidoğan testini şansa dönüştürme riskiyle karşı karşıya. Bu durum , Voa Voa Amici di Sofia Aps Derneği tarafından desteklenen bir dizi video ifşasının parçası olan "Gözlerinle" başlıklı bir videoda güçlü bir şekilde kınanıyor. Emilia Romagna'daki küçük Gioia Bedetti vakasını ulusal kamuoyuna duyuran dernek, yakın zamanda kuruluşun web sitesinde ve YouTube kanalında yayınlanan ikinci bir bölümle geri döndü. Soruşturma paradoksal bir durumu ortaya koyuyor: Geçtiğimiz Haziran ayından bu yana , Milano'daki San Raffaele Hastanesi tarafından geliştirilen gen tedavisiyle semptomlar ortaya çıkmadan önce teşhis edilirse tedavi edilebilen nadir, dejeneratif ve ölümcül bir hastalık olan metakromatik lökodistrofi (MLD) için yenidoğan taraması , bölgedeki 72 doğumhanenin sadece 17'sinde yapılabiliyor.
Bu, Lombardiya'daki çoğu çocuğun, bu hastalık için dünyadaki tek etkili tedavinin Milano'daki TIGET hastanesinde geliştirilmiş olmasına rağmen, başlangıçtan itibaren zamanında teşhis edilemediği anlamına geliyor. Voa Voa Başkanı Guido De Barros, "Aynı şehirde doğmuş iki yenidoğanın, sırf farklı hastanelerde doğdukları için farklı haklara sahip olması kabul edilemez," diye kınıyor.
VerilerTelethon tarafından yayımlanan verilere göre, Lombardiya pilot projesinin ilk sekiz ayında yalnızca 11.000 tanı testi yapıldı ve bilgilendirilmiş onam oranı %41,3 olarak kaldı. De Barros, bu oranın, 100.000 test içeren pilot projenin, protokolün belirlediği 30 aya kıyasla altı yıldan uzun bir sürede tamamlanmasını sağlayacağını tahmin ediyor. İtalya'da tarama uygulamasını başlatan ilk bölge olan Toskana ile yapılan bir karşılaştırma adaletsizliği ortaya koyuyor: burada, Mart 2023'ten bu yana doğumhanelerin %100'ü tarama yapıyor ve gönüllü bir proje olmasına rağmen ebeveynlerin %97,5'i katılıyor.
De Barros tarafından, Brescia üyeleri Manuele Bozzoni ve Jonida Lazi'nin desteği ve anne ve anne adaylarının ifadeleriyle hazırlanan video, Brescia şehrine odaklanıyor ve çıkmazın nedenlerini sıralıyor: bürokrasi, personel eksikliği, sigorta endişeleri, parçalanmış etik süreçler ve bölgesel koordinasyon ile yenidoğan bölümleri arasındaki yetersiz iletişim. Dernek, bölüm müdürleriyle tek tek iletişime geçtikten sonra, acil durumu doğrulayan ancak değişime dair geçici işaretler gösteren yanıtlar aldı: Voa Voa'nın çağrısı üzerine en az altı hastane projeye katılmayı yeniden değerlendirmeyi planladıklarını belirtirken, diğerleri idari engelleri aşmaya çalışıyor.
"Bilgilendirme çabalarımız meyvesini veriyor, ancak yeterli değil: Hiçbir doğumhanenin geride kalmamasını sağlamak için net bir siyasi eyleme ihtiyaç var," diye ısrar ediyor De Barros ve Bölge'yi acil bir konsey sorusu sunmaya çağırıyor ve daha fazla gecikmenin yaşam hakkını korumada başarısızlık olduğunu belirtiyor. Bu arada dernek, hamile çiftleri hastanelerine hayat kurtarıcı MLD taraması sunup sunmadığını sormaya ve erken teşhis herkes için garanti edilene kadar mücadelesini sürdürecek olan Voa Voa'ya herhangi bir ret bildiriminde bulunmaya davet ediyor. Video incelemesi voavoa.org adresinde ve YouTube'da ("With Your Eyes") çevrimiçi olarak mevcuttur; veriler ve tespit edilen sorunlar da dahil olmak üzere tam inceleme ise web sitesinde mevcuttur.
Luce
