Nadir görülen ancak tedavi edilebilen ölümcül bir hastalık olan Pulmoner Hipertansiyon

Pulmoner hipertansiyon (PH) çok az bilinen bir hastalık olduğundan sıklıkla diğer solunum veya kalp hastalıklarıyla karıştırılır. Bu durum, uzmanların, yenilikçi tedavilerin ve kapsamlı bakım merkezlerinin sınırlı sayıda olmasının yanı sıra, hastalığın teşhisini geciktirmekte ve bu hastalıktan muzdarip olanların prognozunu kötüleştirmektedir.

Bu durum, sivil toplum örgütleri tarafından düzenlenen bir web seminerinde vurgulandı ve hastalar ve aileleri, her yıl 5 Mayıs'ta anılan Dünya ve Ulusal Pulmoner Hipertansiyonla Mücadele Günü kapsamında, PH ile yaşayanların gerçekliği konusunda farkındalık yaratma çabası içinde bir eylem çağrısı yaptı.

Meksika Akciğer Hipertansiyonu Derneği (HAP Meksika) Başkanı Paula Cabral, Meksika'da "Hastalıkla başa çıkmak ve onlara uzun yolculuklarında adım adım rehberlik etmek için hasta merkezli bir destek ağına sahip olmanın hayati önem taşıdığını öğrendik" dedi.

Ignacio Chávez Ulusal Kardiyoloji Enstitüsü Kardiyopulmonoloji Bölüm Başkanı Dr. Nayeli Zayas Hernández, PH'nin akciğer atardamarlarında anormal basınç artışıyla karakterize, kalbi ve akciğerleri doğrudan etkileyen ve kalp yetmezliğine ve birçok vakada ölüme yol açabilen ilerleyici, kronik ve potansiyel olarak ölümcül bir hastalık olduğunu açıkladı.

Her yaştan, ırktan veya cinsiyetten insanı etkileyebilir, ancak kadınlarda iki kat daha yaygındır ve en sık 20 ila 40 yaşları arasında görülür. Otoimmün veya konjenital hastalıklar, HIV gibi enfeksiyonlar veya hatta bazı ilaçlarla ilişkili olabilir, diye açıkladı.

Oturuma katılan hastalar, hastalığın yol açtığı fiziksel engellerin duygusal, sosyal ve ekonomik etkilerle nasıl iç içe geçtiğini tartıştılar. Her yaştan insanı etkileyen HP, iş kaybına, yüksek tedavi masraflarına ve bakım verenleri de etkileyen duygusal bir yüke yol açıyor. Birçok hasta sosyal izolasyon, kaygı ve depresyon yaşadığını bildiriyor.

"Bu nedenle kapsamlı bakımın önemi ortaya çıkıyor, çünkü son yıllarda bu sorunun çözümünde önemli ilerlemeler kaydedilmiş olsa da, zamanında, eşit ve hasta merkezli bakıma erişimi sınırlayan önemli boşluklar varlığını sürdürüyor." Tedavisini zamanında alarak yaşam kalitesini artırmayı başaran hastalarımızdan Patricia Paz, "Bu," dedi.

Dünya çapında 25 milyondan fazla insan HP ile yaşıyor ve Meksika'da en az 4.000 kişi bu rahatsızlıkla yaşıyor. Dünya genelinde görülme sıklığı milyonda 15 ila 50 vaka arasında değişmekte olup, yeterince tanı konulmadığı düşünülmektedir. Tedavi edilmediği takdirde hastanın ortalama sağ kalma oranı tanıdan sonra 2,8 yıl kadar kısa olabilir. Ve karşılığında hastalar uygun ve etkili tedaviyi alarak yaşam kalitelerini kökten iyileştiriyor ve sağ kalım sürelerini uzatıyorlar.

PH ile yaşayan Karla Navarrete Galvez, pulmoner hipertansiyona yaklaşımı dönüştürmek için hastaların seslerini dinlemenin önemli olduğunu söylüyor. "Sadece hastalıkla ilgili değil, tanı konulduktan sonra tamamen değişen bir hayata eşlik etmekle ilgili, nefes darlığı, yorgunluk, göğüs ağrısı gibi günlük hayata katılımımızı ve özerkliğimizi bozan ciddi fiziksel kısıtlamalarla karşı karşıyayız."

Neyse ki, farkındalığı, görünürlüğü ve hakların savunulmasını teşvik eden hasta örgütlerinin artan katılımı ve daha etkili ve kişiselleştirilmiş tedavilere olanak tanıyan ilaçlardaki yenilikler sayesinde Meksika'da önemli adımlar atılıyor. Dr. Zayas Hernández, "Bu başarılar, ülke genelinde kapsamlı ve multidisipliner bakım modellerini sağlamlaştırarak daha kapsamlı, eşitlikçi ve kişi merkezli bakıma doğru ilerlemeye devam etmek için sağlam bir temel teşkil ediyor" diyor.

Son olarak panel, Genel Sağlık Konseyi tarafından yayınlanan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon ve Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon Teknik Protokolü'nün (CPTEPH) zorunlu ve etkili bir şekilde uygulanmasını teşvik etmek için yetkililere, sağlık çalışanlarına ve sivil topluma çağrıda bulundu. HAP Meksika'dan Paula Cabral, "Bu belge, hastalığın uluslararası standartlara uygun olarak kapsamlı ve zamanında tedavisi için net yönergeler oluşturuyor" dedi. Bu çaba, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Farkındalığı Yasama Forumu'na liderlik eden Senatör Emmanuel Reyes Carmona ile birlikte teşvik edilen ana girişimlerden biriydi. Carmona, bir uzman paneliyle birlikte Sağlık Bakanlığı'nı, sağlık sektöründeki kurumlara Teknik Protokolün parametrelerini benimsemeleri talimatını vermeye çağırdı.

Dr. Zayas, bu protokolün sağlık kuruluşlarında uygulanmasının erken tanı ve kapsamlı tedaviye erişimi artıracağını vurguladı. Bu yaklaşım, daha etkili ve kişiselleştirilmiş tedaviler sunan ilaçlarda yeniliklerin yanı sıra destek ağlarını ve özel bakım merkezlerini güçlendirmeyi de içeriyor.

"Hastaların ve bakıcıların sağlık ile ilgili kararlara aktif olarak dahil edilmesi kritik öneme sahiptir, çünkü pulmoner hipertansiyon beklemez. Erken teşhis ve uygun tedavi, yaşam ile ölüm arasındaki fark anlamına gelebilir."