Une demi-année avec la tête et le cœur

Certains disent que les six premiers mois de la vie sont les plus difficiles. Le nouveau-né, après avoir quitté la couveuse – ou le notaire, dans notre cas – est propulsé dans le monde avec une responsabilité disproportionnée par rapport à sa taille.

L'Association portugaise de lutte contre le cancer du cerveau (APCCEREBRO) est née ainsi : avec un nom inspirant, une mission ambitieuse et un cœur qui bat au rythme de nombreux désirs, tous animés par l'ambition de faire les choses différemment. De faire plus. De faire mieux.

Nous l'avons fondée mi-janvier 2025, avec un peu plus que des idées, de la volonté et un sentiment d'urgence que seuls ceux qui connaissent cette réalité de près peuvent comprendre. Six mois plus tard, nous pouvons peut-être dire – avec une certaine modestie et beaucoup de réalisme – que nous construisons véritablement quelque chose avec une tête… et beaucoup de cœur.

Durant ces six premiers mois, APCCEREBRO n'a pas fait que marquer le pas. Il est arrivé, s'est présenté au pays et a apporté avec lui ce dont il avait le plus besoin : une voix. Une voix pour ceux qui vivent avec une tumeur cérébrale. Une voix pour ceux qui se soucient de leur bien-être. Une voix pour ceux qui ne se sentent pas à l'aise dans un silence confortable.

Notre première campagne, « Depuis le jour où je t'ai rencontré », a peut-être été notre geste le plus symbolique. Nous avons mis au défi les patients, les familles et les soignants de nous écrire une lettre manuscrite relatant le jour où tout a basculé. Nous n'avons pas demandé de rapports médicaux ni de relevés financiers. Nous avons demandé des histoires. Des sentiments. Des routines. Nous avons demandé, en fin de compte, de l'humanité. Et nous l'avons reçue, dans des enveloppes scellées, avec un texte manuscrit et une générosité touchante. Les lettres continuent d'arriver aujourd'hui. Et elles resteront au cœur de ce que nous voulons construire.

Ensuite, nous avons décidé de courir. Au sens propre du terme. En juin, plus de 600 personnes venues de tout le pays ont participé à la course « 5 km pour votre cerveau ». Le nom est éloquent : ce n’était pas seulement une course, c’était un appel à la mobilisation nationale pour une cause souvent négligée. Nous sommes convaincus qu’il n’y a pas de meilleur moyen de promouvoir la santé que de se lancer. Et c’était formidable de voir autant de personnes, de clubs et de passionnés de course à pied rejoindre ce mouvement. Après tout, le cerveau aussi bénéficie de foulées régulières et de bonnes causes.

Mais notre mission ne se résume pas à la force musculaire. La culture – cette façon supérieure de respirer profondément – est également un pilier de notre action. Nous avons organisé des concerts caritatifs avec d'excellentes institutions culturelles, comme l'Académie internationale de musique Mondego et l'École de musique São Teotónio. Car nous sommes convaincus, sans l'ombre d'un doute, que la musique est bonne pour la santé. Et non, ce n'est pas une belle métaphore : des études scientifiques montrent qu'écouter de la musique active différentes zones du cerveau, améliore la mémoire, réduit le stress et, soyons honnêtes, favorise l'empathie.

Au cours de ces six mois, nous avons reçu le soutien de personnes incroyables : patients, familles, artistes, médecins, journalistes, clubs sportifs, collectivités locales, voisins et amis. Des personnes désireuses d’aider, de contribuer, d’avancer. Tout cela avec des ressources limitées, beaucoup d’ingéniosité et cette question classique : « Comment faire encore ? » La réponse a été simple : avec sincérité, avec transparence et avec la conviction que cette cause nous dépasse.

Pour l'avenir, nous souhaitons concrétiser certaines idées. Nous préparons le lancement du Bureau de soutien en santé mentale, un réseau national de bénévoles qui apportera un soutien psychologique et émotionnel aux patients, aux aidants et aux familles de personnes atteintes de tumeurs cérébrales. Nous continuerons de collecter des lettres pour construire notre Atelier de vie sur le cancer du cerveau, une installation qui raconte des histoires vraies avec la sensibilité qui fait si souvent défaut dans les reportages. Et, bien sûr, nous voulons continuer à agir de manière responsable pour placer les patients atteints de cancer au cœur des débats de santé publique.

APCCEREBRO existe depuis six mois. C'est vrai, son développement est rapide. Mais il s'est développé au fil du temps, avec discernement et sensibilisation. Et, surtout, il s'est développé avec une mission très claire : veiller à ce que personne – absolument personne – ne soit confronté à une tumeur cérébrale sans soutien, sans information et sans communauté.

Nous continuons. Parce qu'il reste beaucoup à faire. Mais aussi parce que, ces six mois, nous avons compris qu'en avançant ensemble, même dans les causes les plus difficiles, nous allons toujours plus loin.

Merci d'être à nos côtés dès le premier pas. Le voyage continue. Avec un esprit et un cœur forts.

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