Tumori rari, la percentuale-choc delle diagnosi: ecco cosa sta succedendo

Solitudine, diagnosi tardive e mancanza di accesso a terapie specifiche: queste le condizioni che si trovano a fronteggiare gli oltre 4,3 milioni di persone che ricevono diagnosi di tumori rari, che oggi rappresentano il 22% delle nuove diagnosi oncologiche in Europa. Si tratta di "un vero paradosso" secondo Marco Krengli, presidente dell'Associazione italiana radioterapia e oncologia clinica (Airo), intervenuto in occasione del mese di febbraio dedicato alle malattie rare.

"Sebbene ogni singolo tumore raro colpisca relativamente pochi individui - ha spiegato Krengli - nel complesso questi rappresentano una delle principali categorie di nuove diagnosi oncologiche". Poi, ha evidenziato come i pazienti affrontino "ostacoli unici, tra cui difficoltà nella diagnosi tempestiva, limitate opzioni terapeutiche e minore accesso a studi clinici", dove "la radioterapia gioca un ruolo cruciale".

A confermarlo è Michele Fiore, membro del Consiglio direttivo Airo, secondo cui la radioterapia è "l'unica speranza di cura" quando la chirurgia non è possibile, "e i farmaci specifici sono pochi". Per garantire l'accesso a ogni paziente, inoltre, è essenziale "investire nella ricerca e nella collaborazione multidisciplinare", ha aggiunto Fiore, ricordando il progetto europeo Rarecare, che "ha identificato circa 200 diverse tipologie di tumori rari, sconosciuti ai più". Situazioni difficili in cui spesso bisogna fare i conti con "diagnosi incerte, lunghi viaggi per trovare centri specializzati e percorsi di cura frammentati". Anche secondo il presidente eletto Airo, Stefano Pergolizzi, la radioterapia "può fare davvero la differenza", ma servono "più ricerca e un'integrazione sempre più forte tra specialisti. Il mese delle malattie rare sia l'occasione per ribadire con forza che nessun paziente deve essere lasciato indietro".